1. Samenvatting
Achtergrond: Internationaal onderzoek heeft aangetoond dat dove en slechthorende (SH) mensen een significant lagere kwaliteit van leven binnen de domeinen voor lichamelijke en psychische gezondheid hebben. Dit is waarom sommige Europese landen, zoals Oostenrijk en Engeland gespecialiseerde gezondheidszorg faciliteiten hebben voor dove mensen. In Nederland zijn dergelijke faciliteiten niet beschikbaar. Een eerste oriënterend onderzoek heeft aangetoond dat er communicatieproblemen zijn tussen Nederlandse huisartsen en hun dove patiënten. Breder en meer gedetailleerd onderzoek gecombineerd met epidemiologisch onderzoek is nodig om de omvang, oorzaken en consequenties van deze problemen vast te stellen.
Doel van het onderzoek: Ten eerste een evaluatie van het huidige gebruik van medische faciliteiten door dove en SH volwassenen en kinderen in Nederland door middel van medisch gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten en een evaluatie van de communicatie met deze patiënten binnen medische situaties.
Ten tweede: Bepalen wat de invloed van de Nederlandse Gebarentaal (NGT) en Dovencultuur op de toegang tot gezondheidszorg en medische informatie voor dove en slechthorende volwassenen en kinderen is. Met behulp van deze gegevens kan bekeken worden of onderdelen van de gezondheidszorg moeten worden aangepast om de gezondheidszorg aan dove en slechthorende te optimaliseren.
Onderzoeksopzet: Het onderzoek bestaat uit een meting van de kwaliteit van leven van doven en SH volwassenen door middel van gestandaardiseerde vragenlijsten, gevolgd door een inventarisatie van de kwaliteit van dove en SH kinderen in Nederland, eveneens door middel van vragenlijsten. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar de communicatie tussen dove patiënten en hun huisarts, waarbij gebruik gemaakt wordt van een horende controle groep. Mogelijke oorzaken van communicatieproblemen zullen hierbij worden onderzocht, evenals als de invloed van NGT en Dovencultuur. Er wordt een beschrijving van mogelijke invloeden van NGT en Dovencultuur op de medische hulpverlening aan dove en SH patiënten gemaakt. Om een goede analyse te kunnen maken welke extra faciliteiten in Nederland mogelijk en wenselijk zijn wordt een inventarisatie gemaakt van de landen, en de betreffende gezondheidssystemen, die dergelijke voorzieningen al hebben. Deze worden vergeleken met de Nederlandse situatie.
Onderzoekspopulatie: Dove en SH kinderen en volwassenen, kinderen van dove of SH ouders en een horende controle groep.
Primaire doelgroep: Prelinguaal dove en SH patiënten en dove/ SH ouders van patiënten
Secundaire doelgroep: Laat dove/ SH patiënten.
Toegepaste interventies: Vragenlijsten
2. Achtergrond informatie
Een op de duizend Nederlanders wordt doof of zeer slechthorend geboren1. Daarnaast is er een groep Nederlanders die om verschillende redenen al op jonge leeftijd doof of slechthorend worden. Wat betreft de laatste groep zijn er geen precieze getallen bekend.
Voor deze Nederlanders is het gesproken of geschreven Nederlands moeilijk toegankelijk. De Nederlandse Gebarentaal (NGT) die rond 17901 als natuurlijke taal is ontstaan, is voor hen echter een volwaardig alternatief. In tegenstelling tot onder andere American Sign Language (ASL) en de Vlaamse Gebarentaal, is Nederlandse Gebarentaal nog geen nationaal erkende taal. Dit betekent dat officiële bijeenkomsten en berichten niet vertaald hoeven te worden naar de NGT en dat de hoeveelheid voorzieningen, zoals tolken op televisie of bij voorlichtingsavonden, beperkt is. Hierdoor is veel (overheid)informatie maar beperkt toegankelijk voor Doven. Dit geldt ook voor medische voorlichting en informatie. Bovendien weten artsen vaak weinig over de gebarentaal en de mogelijkheid tolken te gebruiken. Er heeft recentelijk een standaardiseringproject voor de Nederlandse Gebarentaal plaatsgevonden.2 Het doel van dit project is dat de taal uiteindelijk erkend wordt en voorzieningen verbeteren.
Voor de meeste mensen die vanaf een jonge leeftijd doof zijn speelt een groot deel van hun sociale leven zich af binnen de Dovengemeenschap; ze hebben de Nederlandse Gebarentaal als moedertaal, gaan als kind naar dovenscholen, gaan naar dovenclubs en hebben dove vrienden en kennissen.
Met name de laatste 20 jaar is er een discussie ontstaan of de gemeenschappelijke kenmerken binnen de Dovengemeenschap niet verder gaan dan de overeenkomst allemaal doof te zijn en een gebarentaal als moedertaal te hebben. In Engels en Amerikaans onderzoek is aangetoond dat er een Doven(sub)cultuur bestaat3,4. Diverse studies hebben laten zien dat de Dovengemeenschap een culturele en linguïstische minderheidsgroep is binnen een dominante “horende” cultuur. Deze culturele groep kenmerkt zich door gezamenlijke overtuigingen, ervaringen, gedragsregels en, op een centrale plaats, het gebruik van gebarentaal als zijn natuurlijke taal. Om duidelijk onderscheid te maken tussen het klinisch- pathologische betekenis van doof enerzijds en de culturele betekenis van Doof anderzijds, wordt voor het laatste een hoofdletter gebruikt. Ook in Nederland lijkt er sprake te zijn van een dergelijke cultuur of subcultuur.
Hoeveel kinderen er doof/ ernstig slechthorend opgroeien is onbekend. Hoeveel van deze kinderen primair het gesproken Nederlands en hoeveel de Nederlandse gebarentaal als primaire moedertaal gebruiken is eveneens onbekend. Afgelopen tien jaar is veel onderzoek gedaan naar deze doelgroep. Het meeste van dit onderzoek was gericht op de implementatie van de cochleair implantaat (CI). Dankzij de CI kunnen veel Dove/ ernstig slechthorende kinderen functioneren als matig slechthorende kinderen. Enkele functioneren zelfs gelijkwaardig aan horende kinderen. Echter niet alle kinderen komen in aanmerkingen voor een CI en ook de kinderen die wel een CI gebruiken, blijven in sommige situaties gewoon doof. Bijvoorbeeld in grote gezelschappen waar CI´s nog onvoldoende gericht kunnen worden op het geluid en als zij hun CI uitdoen omdat ze gaan zwemmen/ slapen/ douchen/ batterijen verwisselen/ e.d.. Over de psychosociale gevolgen van doof, semi-doof of slechthorend opgroeienen hoe dit de medische hulpverlening aan deze kinderen beïnvloed is nog weinig bekend. De meeste artsen in Nederland weten weinig of niets van de Nederlandse gebarentaal.
Uit recent onderzoek is gebleken dat zowel etnisch/culturele verschillen als ook taal verschillen tussen patiënten en artsen een obstakel kunnen vormen voor het opbouwen van een effectieve en bevredigende arts- patiënt relatie.5 Hoewel dergelijke culturele en taal verschillen ook tussen artsen en dove patiënten kunnen bestaan is er nauwelijks onderzocht hoe deze verschillen de arts- patiënt communicatie beïnvloeden.
Amerikaans onderzoek toont aan dat er een noodzaak is om de medische faciliteiten voor doven en slechthorende te verbeteren. Uit dit onderzoek blijkt dat decommunicatie behoeften van deze patiënten binnen de gezondheidszorg in Amerika zijn verwaarloosd en nog steeds worden verwaarloosd. Dove en slechthorende mensen ervaren hun eigen gezondheid als slechter dan horende mensen, ze hebben minder kennis over HIV, AIDS en preventieve gezondheidszorg. Dove bezoeken minder vaak een arts. Dove participanten gaven aan dat artsen en verpleegkundigen onvoldoende zijn voorbereidt ophun communicatie behoeften. Artsen geven aan significant meer problemen te ervaren in de communicatie met dove patiënten dan met horenden.6
Oostenrijks onderzoek onder 236 dove volwassenen laat een significant lagere kwaliteit van leven zien met betrekking op de lichamelijke en psychische gezondheid (p < 0.01), gemeten met de the World Health Organisation’s Brief Quality of life questionnaire (WHOQOL-BREF), the 12-Item General Health Questionnaire (GHQ-12) and five subscales of the Brief Symptom Inventory (BSI). Op het gebied van sociale relaties werden geen significante verschillen gevonden, maar er was wel sprake van een veel hoger niveau van emotionele problemen onder doven.7 In een vervolg onderzoek werd aangetoond dat slechthorenden mensen een lagere kwaliteit van leven met betrekking tot hun lichamelijke en psychische gezondheid hebben, vergelijkbaar met dove mensen. Maar daarnaast hebben zij ook significant meer problemen met het aangaan van sociale relaties.8 De vragenlijsten werden vertaald in Oostenrijkse gebarentaal en op video opgenomen. De betrouwbaarheid van deze vertaling voor dove personen werd vergeleken met de schriftelijk versies die bij de algemene bevolking worden gebruikt. Hieruit bleek dat kwaliteit van leven en psychische gesteldheid effectief en betrouwbaar onderzocht kan worden wanneer gebruikt gemaakt wordt van zorgvuldig vertaalde en aangepaste onderzoeksinstrumenten. 9
Uit een eerste oriënterend onderzoek blijkt dat er ook in Nederland communicatieproblemen zijn tussen artsen en Dove patiënten.10 De omvang en de gevolgen van deze communicatieproblemen zijn vergelijkbaar met de communicatieproblemen die gezien worden tussen huisartsen en patiënten afkomstig uit een etnische minderheidsgroep. Uitgebreider en meer gedetailleerd onderzoek naar deze problemen, gecombineerd met epidemiologisch onderzoek is noodzakelijk om de omvang, oorzaken en gevolgen van deze problemen in kaart te brengen. Op basis hiervan kan een kostenbaten analyse van mogelijke oplossingen ter verbetering van de medische hulpverlening aan Doven worden gemaakt.
3. Literatuur
-
Schermer T., e.a. De Nederlandse Gebarentaal (The Dutch Sign Language). Twello: Van Tricht, 1991.
- A.E. Baker In F. Weerman, N. van der Sijs en J. Stroop (eds)NGT is geen Nederlands met je handen uit Bakker, Watiedereen moet weten over het Nederlands en waarom 2006: 43-52
- Padden C & Humphries T. Inside deaf culture. Cambridge, MA: Harvard University Press., 2005.
- Ladd, P. Understanding deaf culture. In search of deafhood. Clevedon: Multilingual Matters, 2003.
- Schouten BC, Meeuwesen L. Cultural differences in medical communication: a review of the literature. Patient Education and Counseling 2006;64:21-34.
- Meador HE, Zazove P. Health Care Interactions wit Deaf Culture. Journal of the American Board of Family Medicine, 2005;18(3)
- Fellinger, Holzinger, e.a. Mental distress and quality of life in a deaf population. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005;40:737-42
- Fellinger, Holzinger, e.a. Mental distress and quality of life in the hard of hearing. Acta Psychiatr Scand 2007;115:243-245
- Fellinger, Holzinger, e.a. An innovative and reliable way of measuring health-related quality of life and mental distress in the deaf community. Soc Psychiatr Epidemiol 2005;40:245-250
- Smeijers AS, Pfau R. Towards a treatment for treatment: on the communication between general practitioners and their Deaf patients. Sign Language Translator and Interpreter 2009;3(1):1-14