Welkom op de website van Zorg Beter;

Een inventarisatie van de medische hulpverlening aan Dove en slechthorende patiënten!

Samenvatting in NGT- klik hier

Samenvatting Onderzoek DSH in Coronatijd

Inleiding: Dove en slechthorende mensen (DSH) hebben soms een gezondheidsachterstand ten opzichte van de algemene bevolking. Deze achterstand komt voort uit een minder goede toegang tot gezondheidskennis, uit communicatieproblemen en culturele verschillen. Het maakt hen mogelijk extra kwetsbaar tijdens pandemieën zoals COVID-19.

Methodologie: Tussen 6 januari en 26 maart 2021 zijn online vragenlijsten afgenomen in Nederlandse Gebarentaal (NGT) en geschreven Nederlands.

Uitkomsten: 179 deelnemers tussen de 20 en de 84 jaar oud hebben de online vragenlijst ingevuld. Na uitsluiting van o.a. mensen die de vragenlijst dubbel hadden ingevuld, bleven er 166 deelnemers over. Het grootste deel van de deelnemers waren gebarentaalgebruikers, daarnaast heeft een kleine groep dove en slechthorende niet-gebarentaalgebruikers en doofblinde mensen de vragenlijst ingevuld.

Een hoog percentage van 88% van de deelnemers aan ons onderzoek gaf aan zich zorgen te maken over de communicatie met hulpverleners als ze in het ziekenhuis zouden belanden. Veel deelnemers zagen wel praktische oplossingen om hun zorgen te verminderen. Het meest genoemde punt (65%) was `de zekerheid een arts/verpleegkundige te treffen die weet hoe ze moeten communiceren met iemand die doof of slechthorend is`. De meeste gezondheidsmedewerkers hebben geen scholing of training gekregen over hoe zij kunnen communiceren met dove en slechthorende patiënten en hebben geen inhoudelijke kennis over de specifieke medische problemen van DSH mensen.

46% van de deelnemers gaf aan zich zorgen te maken omdat het lastiger of soms zelfs niet toegestaan was om schrijftolken of tolken gebarentaal mee te nemen naar het ziekenhuis. Een tolk op afstand (via videoverbinding) kan dan een oplossing zijn, maar op veel plekken in ziekenhuizen blijkt de internetverbinding niet sterk genoeg en daarnaast mist de tolk veel van de context, waardoor de kwaliteit van het tolken achteruit gaat.

Toegang tot kwalitatief goede informatie in gebarentaal is een groot probleem. De hoeveelheid informatie die vertaald werd naar gebarentaal nam sterk toe, maar zonder toetsing op kwaliteit. 27% van de deelnemers vindt dat de overheid goede informatie geeft, 43% vindt dat de overheid redelijk goede informatie geeft maar dat het beter kan. Van de negen doofblinde deelnemers gaf niemand aan de kwaliteit van de informatie goed te vinden. Een gevaar van het verspreiden van informatie zonder kwaliteitscheck is dat de informatie zowel inhoudelijk als talig, niet gecheckt is door een groep van experts en de kans op verspreiding van niet-kloppende of onbegrijpelijke informatie groter is.

Deelnemers gaven aan dat de ondertiteling op televisie soms te veel achterloopt en soms van te slechte kwaliteit is om het goed te kunnen volgen. Bovendien is teletekstpagina 888 (= ondertiteling) vaak niet beschikbaar op de kanalen waar de tolk NGT te zien is. Veel slechthorende of laatdove mensen maken gebruik van een vorm van Nederlands gecombineerd met gebaren (NmG) en willen dus graag beiden tegelijk kunnen zien.

51% vindt de communicatie met mondkapjes veel moeilijker dan zonder mondkapje, 26% vindt het een beetje moeilijker, 5% vindt het niet moeilijker. Slechthorende mensen gaven aan dat vooral ook de combinatie van afstand houden en mondkapjes, het heel moeilijk maakt om te communiceren.

In het begin van de pandemie is er hard gelobbyd door DSH, maar ook door mensen met autisme en begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking, om kwalitatief goede, transparante mondmaskers te ontwikkelen. Voor minimaal 10% van de medewerkers en patiënten in de zorg zal ook na de coronapandemie een doorzichtig mondmasker een uitkomst zijn, dus hopelijk gaan deze alsnog voor de Nederlandse markt ontwikkeld worden.

De mate waarin slechthorende mensen kunnen meedoen en genieten van videogesprekken varieert. Een veel gehoorde aanbeveling is dat fabrikanten van hoortoestellen en cochleair implantaten (CI) specifieke modules en accessoires zouden moeten ontwikkelen om beter te kunnen participeren in videogesprekken.

Conclusie en aanbevelingen: De coronapandemie heeft voor DSH mensen positieve, maar vooral negatieve effecten gehad. De coronacrisis heeft de gezondheidsachterstand van DSH mensen nog zichtbaarder gemaakt. Als we de lessen uit de coronacrisis ter harte nemen kan dit een heel goed startpunt zijn om de gezondheidszorg aan DSH mensen in Nederland te verbeteren. De belangrijkste aanbevelingen zijn:

Aanbevelingen voor overheid

1. Zorg dat essentiële overheidsinformatie, op gelijkwaardig niveau, toegankelijk is voor doven en slechthorenden
   • door kwalitatief goede ondertiteling;
   • door inzet van tolken NGT en inhoudelijke experts;
   • door informatie aan te passen aan de doelgroep en geen informatie zonder kwaliteitscontrole te verspreiden.

Een landelijk expertisecentrum medische zorg aan DSH zou hier een bijdrage aan kunnen leveren.

Aanbevelingen voor bedrijven/ontwikkelaars

1. Ontwikkel modules en applicaties ter ondersteuning van videobellen voor hoortoestellen en CI.
2. Ontwikkel transparante medische mondmaskers voor de Europese markt.

Aanbevelingen voor medische zorg

1. Train gezondheidsmedewerkers in de communicatie met en zorg voor dove en slechthorende patiënten.
2. Verstrek visuele informatie voorafgaand aan het bezoek aan ziekenhuis/arts/ verpleegkundige, over hoe het bezoek gaat verlopen, wat de patiënt kan verwachten en hoe hij/zij zich kan voorbereiden.

Volledig rapport: Klik hier